Être intersexe, c’est vivre et avoir vécu une expérience de pathologisation et stigmatisation du corps. Nos expériences sont très diverses, comme le montrent les témoignages suivants. « La médecine a obtenu l’accès et le pouvoir dans un domaine qui est en fait d’abord un domaine social. »
Je me suis cassé le poignet droit. On m’a plâtrée et déplâtré.e. Ensuite, mon poignet était paralysé et j’ai été hospitalisée dans un hôpital de rééducation. Lors de mon admission, un médecin m’a demandé : avez-vous subi des opérations dans votre vie et si oui, lesquelles ? Ma réponse sincère et précise : à 16 ans, ablation de polypes nasaux et à 24 ans, ablation de mes testicules. Le médecin sur un ton moralisateur : Non, de vos ovaires !
Moi : De mes testicules ! Ce sont mes testicules qui m’ont rendue féminine.
J’ai alors entendu la voix du médecin parler dans un dictaphone : Changement de sexe à 24 ans.
Moi : Stop ! Écrivez : « Opération de l’abdomen ». D’ailleurs : qu’est-ce que mon abdomen a à voir avec mon poignet ?!
Cela m’a beaucoup encouragé de rencontrer personnellement des personnes intersexes, en particulier des personnes qui étaient déjà conscientes de leur dignité en tant que telles et qui l’assumaient ouvertement. [ ... ] Ils m’ont donné un modèle précieux et positif pour ma vie [ ... ]. Le plus important, c’est que je me suis senti totalement accepté et aimé inconditionnellement. [...] J’ai pris conscience que j’étais une personne intersexe et que je n’avais pas à avoir honte de quoi que ce soit. Que je veux aimer et être aimé et que je mérite de l’amour. [...] Je pense qu’il est très important d’encourager les personnes intersexes à explorer et à écrire nos propres histoires.
Rétrospectivement, toute mon expérience était voilée par le mensonge, la peur et la honte. Se faire mentir me mettait en colère, et je ne savais pas comment gérer cette colère. La peur d'être différente, de ne pas être une femme « normale », était très déprimante, et la honte qui résultait de ces mensonges, de ces peurs, m’a fait me sentir isolée, isolée des autres. Trouver un groupe de soutien a été la meilleure chose qui me soit arrivée. J’ai découvert la joie et le bonheur avec des personnes qui avaient traversé des épreuves similaires ou pires que les miennes.
J’avais écrit une lettre aux médecins qui m’avaient soigné lorsque j’étais enfant. J’y ai décris la honte, l’humiliation et la souffrance qu’ils·elles m’avaient infligées. J’ai précisé que mon expérience n’était pas due à ma maladie, mais au traitement médical et à la participation involontaire à la recherche clinique auxquels j’avais été soumis pendant plus de 20 ans. J’ai écrit que ce traitement m’avait laissé des cicatrices physiques et des blessures psychologiques.
J’ai vu une endocrinologue en février 2016, et elle m’a dit que je devais faire un test pour savoir si j’avais des gènes récessifs ou si c’était moi qui avais muté. Et j’ai dit : « D'accord, je le fais si ça aide la médecine, mais à quoi sert le test ? », et elle a dit : « Ah, si ta sœur, qui n’est pas malade, tombe enceinte, elle pourra prendre la bonne décision. (silence) Interruption de grossesse ». Et je me suis dit : « D'accord. Donc je ne vais pas faire ce test. » Et puis elle m'a dit : « Oui, vous voyez, certaines personnes sont normales, certaines personnes ne sont pas normales, vous devez accepter votre maladie », et pendant une heure elle a répété que je n'étais pas normale, que j'étais malade et que ma sœur devrait avorter si elle avait un enfant comme moi.
En tant que mère, j’ai pris des décisions que je n’aurais pas dû prendre et les médecins non plus. Je crois fermement que les personnes intersexuées devraient être les seules à pouvoir prendre des décisions concernant leur propre corps. J’ai appris que le secret est la mère de la honte.
Une mère en Islande.
(Nos traductions)
OII Europe. #MyIntersexStory. Personal accounts by intersex people living in Europe. 2019.
VOICES: Personal stories from the pages of Narrative Inquiry in Bioethics (NIB) (2015). Normalizing Intersex. Personal Narratives by Konrad Blair, Diana Garcia, Laura Inter, Amanda, Lynnell Stephani Long, Pidgeon Pagonis, Jay Kyle Petersen, Emily Quinn, Daniela Truffer, Hida Viloria, Sean Saifa Wall, Karen A. Walsh, Kimberly Zieselman and Commentaries, James M. DuBois/Ana S. Iltis (Eds.). 2016.
Andreas Hechler. „Was ist es denn?“: Intergeschlechtlichkeit in Bildung, Pädagogik und Sozialer Arbeit: 161-85. In: Katzer Michaela; Voss Heinz-Jürgen (Hrsg.): Geschlechtliche, sexuelle und reproduktive Selbstbestimmung : praxisorientierte Zugänge. Giessen 2016.
Loé Petit. De l’objet médical au sujet politique : récits de vies de personnes intersexes. Paris 2017-2018.
in Jens M. Scherpe, Anatol Dutta, Tobias Helms (eds.). The Legal Status of Intersex Persons. Cambridge 2018.
